Prodlužte život slaným dětem

Cystickou fibrózu nelze vyléčit, pouze zpomalit její průběh. Darujte slaným dětem cenné roky života přispěním na jejich velmi nákladnou léčbu. Lidé s cystickou fibrózou se v průměru dožívají pouze 25 let, ale díky vaší pomoci to může být víc. Cystická fibróza napadá dýchací soustavu až do jejího úplného selhání.

Pomáhat je nad zlato

V průměru pacient s cystickou fibrózou zaplatí z vlastních prostředků přes 20 000Kč ročně. Váš dar umožní Klubu nemocných cystickou fibrózou mimo jiné přispívat na nákup zdravotních pomůcek a výrazně tak pomůže prodloužit životy pacientů. Staňte se pravidelným dárcem nebo podpořte nemocné alespoň jednorázově. 

300 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF na nákup součástek do inhalátoru (1 membrána stojí 2.000 Kč a vydrží max. 3 měsíce)

500 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF na nákup membrán do inhalátoru na celý rok

1000 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF na nákup inhalátoru (inhalátor stojí 25 000 vydrží pouze 5 let a nepřispívá na něj pojišťovna)

Pravidelně můžete darovat i prostřednictvím dárcovské SMS na telefoní číslo 87 777 ve tvaru:

DMS TRV SLANEDETI 30
DMS TRV SLANEDETI 60
DMS TRV SLANEDETI 90

Každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč.

Přispět můžete i jednorázově ve tvaru:

DMS SLANEDETI 30
DMS SLANEDETI 60
DMS SLANEDETI 90

Cena DMS je 30, 60 nebo 90 Kč.

Nevyléčitelné genetické onemocnění

Cystická Fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění postihující zejména dýchací a trávicí systém. Nemocní s CF potřebují intenzivní léčbu, zahrnující inhalace a rehabilitace, každý den po celý život. CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů. Průměrný věk dožití nemocných je nyní 25 let. Každý zhruba 34. člověk je zdravým nosičem mutace genu pro CF.

CHCI PŘISPĚT VÍCE O ŽIVOTĚ S CYSTICKOU FIBRÓZOU

pOčet nemocných v české republice

průměrný věk dožití pacientů

roční náklady na léčbu nehrazené pojištovnou

Život s cystickou fibrózou 

Několikahodinová léčba je pro pacienty s cystickou fibrózou nedílnou součástí každého dne. Nemocní musí trénovat své plíce v dlouhých inhalacích a rehabilitacích, berou velké množství léků a musí dodržovat přísný hygienický režim. Léčba je pro pacienty velmi omezující, ale neexistuje jiná možnost. Podstatu celé nemoci totiž nelze v současné době vyléčit. Život pacientů obnáší tyto povinnosti:

INHALAČNÍ LÉČBA

Nemocní denně inhalují léky na ředění hlenu. Inhalací dohromady stráví 1,5 – 3hodiny v závislosti na svém zdravotním stavu. 

HYGIENICKÝ REŽIM

Pacienti nemohou přijít do styku se stojatou vodou, hlínou či nedezinfikovanými prostory. Nutná je velká opatrnost.

FYZIOTERAPIE A REHABILITACE

Nutná každodenní tělesná aktivita a procvičování plic speciálními dechovými pomůckami. Pomůcky k rehabilitaci nejsou hrazené zdravotním pojištěním.

VZÁJEMNÉ SETKÁVÁNÍ

Pacienti se nemohou vzájemně setkávat, aby nedošlo k přenosu nebezpečných bakterií. Tyto bakterie jsou pro zdravého člověka neškodné.

TRÁVICÍ ENZYMY

Pacienti s CF nejsou schopni běžně trávit potravu, a tak užívají vysoké dávky trávicích enzymů. Nejde o plně pojišťovnami hrazenou léčbu.

VYSOKOKALORICKÁ STRAVA

Doporučený denní kalorický příjem nemocného činí 110 – 200 % příjmu zdravého člověka. Stravu musejí doplňovat nutričními drinky.

CHCI PŘISPĚT

Partneři kampaně

Jsme moc vděční, že nám pomáhají